Snaga uprkos bolesti – Život i borba osoba sa distrofijom

Projekat pomaže Ministarstvo informisanja i telekomunikacije, po Konkursu za sufinansiranje projekata u oblasti javnog interesa za 2025. godinu

Život osoba sa invaliditetom često je ispunjen brojnim preprekama, ali i neverovatnom snagom i upornošću. Tako je i kod osoba koje žive sa mišićnom distrofijom – bolešću koja postepeno slabi mišiće, ali ne i njihovu volju da budu aktivni članovi društva. Oni su primer da upornost, podrška zajednice i solidarnost mogu učiniti da kvalitet života bude dostojanstven i ispunjen.

O distrofiji kao bolesti ili stanja organizma govorio nam je Dušan Trojanović predsednik Saveza distrofičara Srbije. Postoji mnogo oblika mišićnih distrofija i svaki oblik karakteriše specifičan uzrok, napredovanje i pogođeni mišići, a svi su progresivne nasledne bolesti koje slabe i smanjuju mišiće.

Dišenova mišićna distrofija (DMD) je teški oblik mišićne distrofije. Reč je o bolesti koja se nasleđuje preko X hromozoma, što znači da obolevaju isključivo muška deca, a osobe ženskog pola su prenosioci. Procenjuje se da u Srbiji postoji oko 200 dečaka sa dišenovom mišićnom distrofijom. S obzirom na to da medicina napreduje, osobe obolele od distrofije imaju čemu da se nadaju u budućnosti jer postoje lekovi i terapije koje im olakšavaju život.

Prvi regionalni šahovski turnir za osobe sa mišićnom distrofijom u Paraćinu bio je prilika da na ovu temu porazgovaramo ne samo sa predsednikom Saveza distrofičara već i sa našim Paraćincem Jovicom Milenkovićem sada već bivšim predsednikom Udruženja distrofičara Pomoravskog okruga.

Dušan Trojanović predsednik Saveza distrofičara Srbije nam je rekao da savez okuplja 15 regionalnih i gradskih organizacija sa oko 1.800 članova osoba sa raznim oblicima neuromišićnih oboljenja.

Život sa distrofijom nije lak, ali poruka koju ove osobe šalju svima nama jeste da hrabrost i upornost mogu da nadjačaju sve prepreke. Njihova borba nije samo lična – to je i poziv društvu da pokaže solidarnost, podršku i razumevanje. Jer dostojanstven život nije privilegija, već pravo svakog čoveka.